La diputada del Grupo Parlamentario Socialista Consuelo Cano ha pedido más financiación, atención, medicamentos, innovación e investigación para atender las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras.
Esta mañana han comparecido en la Asamblea Regional el presidente de Feder, Enfermedades Raras, Juan Carrión, y el delegado de Feder en Murcia, David Sánchez, quienes han informado de su cometido y de los recursos que necesitan para hacer frente a sus necesidades.
Cano destacó que ha tenido que pasar una década para contar en la Región con un Plan integral de Atención a las enfermedades raras y mostró su esperanza de que tenga financiación y recursos suficientes para que sea eficaz.
"Desde el PSOE impulsamos y apoyamos las estrategias encaminadas a la atención a nivel nacional, que asegure la equidad, la accesibilidad al sistema y la atención farmacológica". La diputada subrayó que las necesidades de estos pacientes están sujetas "a medicamentos huérfanos y de innovación por lo que una buena coordinación a nivel nacional es muy necesaria".
En este sentido, resaltó la importancia de que no haya distintos comités para valorar los medicamentos en las distintas autonomías, sino que dependa de una estrategia nacional que garantice esa equidad y evite que haya comunidades de primera y comunidades de segunda.
Otra cuestión que Cano recordó fue la de la prueba del cribado de las Enfermedades e Inmunodeficiencias Graves (IDCG). "Un ejemplo más de las iniciativas aprobadas por unanimidad en la Asamblea, que no se han tenido en cuenta, no por un problema económico, ya que con solo 80.000 euros se podría llevar a cabo en la misma prueba que se hace a los recién nacidos en el talón". La Sociedad de Inmunología lo califica como "un imperativo moral".
Consuelo Cano manifestó que a petición del PSOE, el próximo día 13 de marzo se debatirá en el Congreso de los Diputados sobre la necesidad de establecer un listado de enfermos "flexible" y para que las prestaciones a estos pacientes crónicos se prolonguen más allá de los 18 años.
Por último, agregó que "sin investigación no hay futuro y todavía en la Región de Murcia seguimos pagando el impacto del recorte en investigación", concluyó.
